甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到点亮一片星空(xīngkōng)（主题） ——记二〇二五年度新(xīn)时代青年先锋奖获得者赵燕（副题） 新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼妆容，处理起事情(shìqíng)来雷厉风行(léilìfēngxíng)，忙碌中不失从容优雅……初次(chūcì)见到赵燕时，她看起来与每一位工作顺利、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕的生活也(yě)应如此：夫妻和睦(hémù)，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫(dàjiào)，又无时无刻不(bù)在提醒我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市民乐县下了(le)一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她(tā)10多年走过(zǒuguò)的路—— 从患有孤独症的儿子乐乐出生开始(kāishǐ)，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈(māmā)”，看着他们逐渐(zhújiàn)步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了(le)一位普通(pǔtōng)女性身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师(lǎoshī)一对一给孩子讲绘本(jiǎnghuìběn)。新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长走出来(chūlái)，孩子才有未来” 赵燕和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途货车为生，日子过得(guòdé)平淡幸福(xìngfú)。 2007年，儿子乐乐出生了(le)。扑闪着大眼睛(yǎnjīng)的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天都沉浸在喜悦里。 但好景不长(hǎojǐngbùcháng)，随着乐乐一天天长大，赵燕发现(fāxiàn)他不怎么说话、走路也(yě)晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现攻击和破坏等行为。 多方求医后，乐乐被确诊为孤独症(gūdúzhèng)。 开始时，赵燕(zhàoyàn)一家并不知道何为孤独症。她(tā)试探地问医生：“这个病不严重吧？” “孤独症(gūdúzhèng)也叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍，是发生于儿童早期的(de)一种广泛性(guǎngfànxìng)发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底做错了(le)什么，为什么(wèishénme)我的孩子会得这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活一去不返。 为了全身心陪伴(péibàn)乐乐，赵燕放弃了跑长途车，养家的重任落在(zài)了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县所有(suǒyǒu)的幼儿园，但都因为乐乐行为异常(yìcháng)而无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门(chūmén)，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕周围(zhōuwéi)人的嫌弃和指责； 如此种种(zhǒngzhǒng)，让赵燕一度想了结自己和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着(kànzhe)熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回现实，“我把(bǎ)他带到这个世界(shìjiè)上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐四处(sìchù)寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝(yīsī)希望，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的求医过程中，赵燕逐步接受(jiēshòu)了孤独症是(shì)一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更乐观(lèguān)的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬(bùlǐbùcǎi)到可以听懂(tīngdǒng)简单的指令；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友就跑(pǎo)，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来(chūlái)，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的家庭是这样，在兰州做康复治疗期间，她认识了(le)更多有孤独症孩子的家庭，大家都(dōu)经历着同样的无助： 有的(de)(de)孩子十几岁了(le)，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子(háizi)做康复训练都如此不易，更何况家乡那些没有条件做治疗的(de)孩子。”看到更多(duō)家庭背后的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕从兰州(lánzhōu)回到民乐，着手(zhuóshǒu)创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修(zhuāngxiū)教室、招聘老师(lǎoshī)，几乎掏光了所有家底。 “家人的支持给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕(zhàoyàn)说，平日里，公婆(gōngpó)照顾(zhàogù)家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星’，我就把自己变成夜空，让(ràng)‘星星’永远闪烁(shǎnshuò)光芒。”赵燕说。 2015年10月15日，民乐县智博特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心正式成立。 孩子们在(zài)教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “人生就是从困难到美好(měihǎo)” 培训中心办起来了，而这好像只是(zhǐshì)重重困难的起点。 第一天(dìyītiān)，中心来了10个孩子：有的乱跑乱跳乱叫，有的要大小便(dàxiǎobiàn)也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是各有不幸(bùxìng)的家庭：有的家庭因为孩子的残疾(cánjí)支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再(zài)顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做(zuò)了一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想(xiǎng)各种办法，但孩子们的康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补(míbǔ)的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中(zhōng)心没有(méiyǒu)固定收入，不收学费的(de)决定落到现实中，赵燕需要面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被锁过门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人想办法……这些听着就让人揪心的“坎(kǎn)”，赵燕都(yàndōu)咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的故事被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷(fēnfēn)伸出援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来(wèilái)。 2018年1月，在民乐县政府及残联的支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人(cánjírén)康复中心，办学场地的问题(wèntí)解决了； 中心的(de)知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部、学龄部、青少部3个部(gèbù)8个教学班，有蒙氏(yǒuméngshì)教育、奥尔夫音乐(yīnyuè)、个训课等21个专用教室； 根据孩子们的入学测评(cèpíng)报告，制订适合每个(měigè)孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心(zhōngxīn)的学员已增加到194名(míng)，按照特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初加入中心的特教老师(lǎoshī)之一。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但真正接触(jiēchù)到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英清晰(qīngxī)地记得(jìde)刚上班时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和(hé)其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾(cánjí)孩子(háizi)们的康复训练更专业、更科学。渐渐(jiànjiàn)地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对的群体如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有(méiyǒu)成就感的时候。 “有些(yǒuxiē)孩子控制不住大小便，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己(zìjǐ)的(de)孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这(zhè)是她想要努力成为的样子。 老师们(men)需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次她去西安(xīān)学习，时隔10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈(māmā)你去哪了(le)”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信了自己在(zài)做对的(de)事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄(niánlíng)，妈妈马慧萍却发现他比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受(jiēshòu)专门的康复治疗(zhìliáo)。 2022年7月，马慧萍带霖霖(dàilínlín)来到智博，接受量身制订的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话正常了(le)、反应也变快了，去年9月开始(kāishǐ)上幼儿园。 “霖霖的基础条件比较(bǐjiào)好(hǎo)，加上家长(jiāzhǎng)干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期(shíqī)，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让全社会看到他们的努力和优秀(yōuxiù)，从(cóng)消除偏见到共同(gòngtóng)关注。 “人生就(jiù)是从困难到美好。”赵燕的(de)努力(nǔlì)换来了令人欣喜的回报：10年来(niánlái)，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复教育，其中有100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇(hàoqí)，赵燕为什么要起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多存在(cúnzài)智力(zhìlì)缺陷，希望通过我们的努力，他们也可以成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂(cànlàn)。 老师带领孩子们(men)做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也(yě)能拥抱天空” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他把原本暗淡无光(àndànwúguāng)的日子过得(guòdé)丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学的(de)胡锦堂(hújǐntáng)在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上大学。毕业后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市(chāoshì)工作。 “工资根据营业额算，平均每月能拿2000元。在(zài)这里，我可以靠自己(zìjǐ)的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是(shì)民生之本，对残疾人来说更是如此。为此，赵燕(zhàoyàn)想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩(qīcǎi)梦手工工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市(chāoshì)”等就业孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人(cánjírén)实现(shíxiàn)就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规的康复训练回归正常生活(shēnghuó)，而那些(nàxiē)自身条件有限的残疾人，他们的人生要如何度过？ 民乐县(mínyuèxiàn)残疾人托养中心就在这样的背景下诞生了。 有人坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫(xiédiàn)，有人埋头画(huà)下一朵灿烂的向日葵(xiàngrìkuí)……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博的公益服务项目拓展到(dào)成年残疾人托养照料，这一项目采取政府(zhèngfǔ)补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供(tígōng)寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了。”今年(jīnnián)57岁(suì)的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让(ràng)他过上了这些年来最有质量的生活。 居住(jūzhù)在托养中心的残疾人大多有(yǒu)着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们(tāmen)有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的生活(shēnghuó)，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗(chénhán)玉的时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听(tīng)她读书，手里翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的一张(yīzhāng)“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人，早上叫他们(tāmen)起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱(xǐshù)、打扫宿舍卫生，还要不时(bùshí)为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的最大(zuìdà)困难就是和(hé)残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现(chūxiàn)的情绪。 赵燕也注意到了这一点，她给每一名新入职的护理员安排了康复保健、心理疏导(shūdǎo)等方面(fāngmiàn)的培训(péixùn)，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕的影响带动下，护理员们不断摸索与不同(bùtóng)残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对(duì)这些事务已然(yǐrán)驾轻就熟。 在智博(zhìbó)，我们看到了很多残疾人，他们都被命运不同程度地关闭了一扇门，一度看不到(kànbúdào)光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把，带着他们努力(nǔlì)地训练、学习，在高墙上破(pò)开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束(jiéshù)采访时，赵燕对我们说：“这些年，我们做了很多事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都需要(xūyào)不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀(shǎnyào)。”赵燕的目光里，充满坚信(jiānxìn)和笃定。